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比朔夫女友患骨骼罕見病:每天都疼,百萬人影響19人,無法治愈

2026-01-16 00:16:41

體育播報01月15日宣 圖片報報道,拜仁名宿紹爾的女兒,20歲拜仁中場比朔夫的女友約瑟芬·紹爾近日公開談論了自己患有的疾病奧爾布賴特綜合征。

約瑟芬·紹爾在14歲左右開始出現病癥,她解釋說道:“可以想象我的骨頭里有空洞,這使得骨頭變得纖維化。”

2022年,她因奧爾布賴特綜合征而腿部骨折。她在社媒上公開展示了自己的傷疤,并表示自己一直受到影響:“我幾乎每天都在經歷疼痛。我是在這種疼痛中長大的。我的右臂和整個右側身體都有疼痛感。

約瑟芬·紹爾表示無法參加體育活動:“很遺憾,我不能再進行任何體育活動了。實際上,我只能做物理治療來增強肌肉,除此之外什么都不能做。”

約瑟芬·紹爾說道:“正因為如此,我學會了珍惜生活中的小事。”

圖片報文中介紹,麥庫恩·奧爾布賴特綜合征是一種主要影響骨骼的病,每100萬人中1-9人受到影響。其中大多數是女性(比例為10-1)。該綜合癥由基因突變引起,對骨骼、皮膚和內分泌腺產生影響。這意味著患者的骨骼會變得脆弱(纖維性發育不良),并常常導致持續性疼痛。目前尚無治愈方法,治療只能幫助緩解疼痛并保護骨骼。